Zadnji dan februarja obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki prizadenejo do pet ljudi na 10.000 prebivalcev, večinoma otrok.
Redke bolezni so večinoma genetskega izvora. Vplivajo na fizične, duševne in senzorične sposobnosti ter povzročajo invalidnost. Skoraj tretjina otrok s temi boleznimi ne dočaka petega leta starosti. Bolezen zato močno vpliva na kakovost življenja otrok in njihovih bližnjih.
Za 95 odstotkov tovrstnih bolezni ni zdravila ali zdravljenja, z ustrezno nego se bolnikom izboljšuje življenje in daljša pričakovana življenjska doba. Ker je pomoč staršem nujno potrebna, v društvu Viljem Julijan začenjajo tudi s posebno akcijo zbiranja sredstev, s katerimi bodo lahko krili stroške pomoči, so zapisali. Otroci z najtežjimi boleznimi namreč potrebujejo posebno 24-urno zahtevno zdravstveno oskrbo, ki jim jo zagotavljajo starši na domu, ta pa je pogosto na ravni strokovne zdravstvene oskrbe. Nega bolnih otrok je za starše fizično, psihično in čustveno zelo zahtevna. Starši zato pogosto izgorevajo in se soočajo z duševnimi stiskami, pa tudi s strahom, da ne bodo mogli skrbeti za otroka, če bi zboleli sami. V društvu pozdravljajo napredek na področju obravnave redkih bolezni v Sloveniji, predvsem širitev nacionalnega programa testiranja za novorojenčke za prirojene redke bolezni, ki se bo letos razširil iz 20 na 40 bolezni.
Za premagovanje predsodkov si prizadeva tudi Zavod 13, ki že od leta 2015 organizira pohod z rdečimi baloni za otroke z redkimi boleznimi. Zaradi epidemioloških razmer pohoda letos ne bo, zato pozivajo k izražanju podpore z nalepljenimi rdečimi baloni na oknih po vsej Sloveniji in drugod med 25. februarjem in 4. marcem. Rdeč balon simbolizira upanje in ljubezen.
