Vlada je sprejela odlok o ustanovitvi Javnega sklada Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni, za katerega bo država zagotovila deset milijonov evrov začetnega namenskega premoženja. Sklad bo namenjen predvsem izboljšanju dostopnosti do sodobnih oblik zdravljenja otrok z redkimi boleznimi.
Njegov glavni cilj je otrokom omogočiti čim hitrejši dostop do naprednih terapij, tudi kadar te v Sloveniji še niso na voljo. Sklad bo odločal o financiranju zdravljenja, upravljal namenska sredstva ter sodeloval z domačimi in tujimi zdravstvenimi ustanovami. Spremljal bo tudi učinkovitost, varnost in dostopnost novih oblik zdravljenja.
Denar za delovanje sklada bodo zagotavljali iz več virov. Poleg začetnih desetih milijonov evrov bodo med viri financiranja nerazporejena sredstva iz naslova dohodnine, donacije in drugi zakonsko določeni prihodki.
Prav predvidena uporaba nerazporejenega dela dohodnine je že med sprejemanjem zakona sprožila pomisleke nevladnih organizacij. Ta sredstva so bila namreč doslej pomemben vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. Predstavniki nevladnega sektorja opozarjajo, da bi zmanjšanje teh sredstev lahko ogrozilo delovna mesta in kakovost njihovih storitev.
Državni zbor je zakon o ustanovitvi sklada sprejel 30. septembra, veljati pa je začel 9. oktobra. Vlada je odlok sprejela nekoliko pozneje, kot je predvideval zakon. Sklad bo začel delovati po vpisu v sodni register, ko bo lahko tudi uradno odločal o financiranju naprednega zdravljenja.
