Vrnitev mladega Jake, za katerega so Slovenci zbrali 2,5 milijona evrov za zdravljenje redke mišične bolezni v ZDA, je znova opozorila na težave pri financiranju dragih terapij. Rešitev naj bi prinesel nedavno sprejeti zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
Podatki Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) kažejo, da izdatki za zdravila za redke bolezni naraščajo. Leta 2025 so zanje namenili 89,4 milijona evrov, skoraj 12 milijonov več kot leto prej. Število prejemnikov teh zdravil se je povečalo s 1.412 na 1.703.
Čeprav ZZZS podpira ustanovitev sklada, opozarja na nekatere zakonske nejasnosti, predvsem na omejitev financiranja na otroke do 18. leta. Redke bolezni namreč prizadenejo tudi odrasle, zato bi bila takšna ureditev lahko ustavnopravno sporna.
V Društvu Viljem Julijan opozarjajo predvsem na dolgotrajne postopke odobravanja zdravljenja. V zadnjih petih letih so pomagali sedmim družinam otrok z redkimi genetskimi boleznimi, zdravljenje pa so prejeli štirje otroci. Njihovo stanje se je izboljšalo, vendar v društvu poudarjajo, da je pri številnih boleznih ključnega pomena pravočasna terapija, saj lahko že nekajmesečna zamuda povzroči nepopravljive posledice.
Država naj bi za ustanovitev sklada namenila 10 milijonov evrov, letno pa bi bilo iz nerazporejenega dela dohodnine na voljo še od 10 do 12 milijonov evrov. S tem bi lahko financirali zdravljenje približno petih do desetih otrok na leto. Ali bodo sredstva zadostovala, bo pokazala praksa, saj lahko že posamezna genska terapija stane več milijonov evrov.
