Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je država pripravljena kriti stroške zdravljenja z genskimi terapijami za Matica in druge otroke z redkimi boleznimi. Predsednica Državnega zbora je zagotovila, da bo sprejeta ustrezna zakonodaja, ki bo omogočila financiranje teh terapij. Do takrat pa dobrodelna akcija za Matica ostaja v polnem teku.
Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, že tri mesece poteka zbiranje sredstev. Njegova družina in društvo skušata zbrati 2,2 milijona evrov, da bi mu omogočili zdravljenje v ZDA, kjer je dostopno novo gensko zdravilo. Terapija stane 3,2 milijona evrov, vendar še ni odobrena v Evropi, zato je edina možnost zdravljenje v tujini.
Matičeva mama Živa Krelj poudarja, da je njihova družina z izpostavitvijo zgodbe opozorila na pomanjkljivosti sistema. “S podporo Društva Viljem Julijan smo dosegli, da se glas družin otrok z redkimi boleznimi sliši. Medijska pozornost nam je omogočila, da opozorimo na težave pri dostopu do nujnega zdravljenja,” pravi.
Minuli teden sta se Matičeva starša srečala s predsednico DZ Urško Klakočar Zupančič, ki jima je zagotovila podporo pri pripravi zakona, ki bo sistemsko uredil financiranje teh terapij. “To je izjemna novica za nas, saj se že mesece borimo, da bi Maticu omogočili zdravljenje, ki je njegovo edino upanje,” pravita Živa Krelj in Tadej Žontar.
Ker pa je čas ključnega pomena, se zbiralna akcija nadaljuje, dokler zakon ne bo sprejet in uveljavljen. “Vsak dan šteje,” poudarjajo v društvu, kjer si prizadevajo za čim hitrejšo spremembo zakonodaje. Predsednik društva dr. Nejc Jelen izpostavlja, da bi zakon pomenil velik korak naprej za vse otroke z redkimi boleznimi, saj bi jim omogočil dostop do zdravljenja, ki je trenutno izjemno težko dosegljivo.
Matičeva starša upata, da bo rešitev sprejeta v najkrajšem možnem času. “Dokler zakon ne bo potrjen, bomo nadaljevali z zbiranjem sredstev, saj je čas naš največji nasprotnik,” pravita in se zahvaljujeta vsem, ki so že prispevali donacije.
Do zdaj je bilo zbranih 1.515.000 evrov, do cilja pa manjka še 685.000 evrov. “Odziv javnosti je neverjeten. Ljudje so znova pokazali, kako veliko srce imajo,” dodaja dr. Nejc Jelen.
🔹 Kako lahko pomagate?
📩 Pošljite SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919
💳 Nakazilo na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 1688 717
📌 Sklic: SI00 444777, namen: “Za Matica”
